Τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο συμβάλλοντας στην παρακολούθηση των αλλαγών στα συμπτώματά τους.
Οι κύριοι φροντιστές επηρεάζουν σημαντικά τις ζωές των αγαπημένων τους που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Πολλαπλή Σκλήρυνση), αλλά δεν είναι οι μόνοι. Στο δύσκολο ταξίδι της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, οι ασθενείς θα έρθουν σε επαφή με πολλούς διαφορετικούς ανθρώπους οι οποίοι θα παίξουν ρόλο στη φροντίδα τους, από τους φίλους και την οικογένεια μέχρι τους γείτονες και τους συναδέλφους. Κάθε ένα από αυτά τα άτομα μπορεί να τους βοηθήσει στο ταξίδι τους και να τους φροντίσει.
Ένα μεγάλο μέρος του ρόλου του φροντιστή ενός ατόμου με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι η σωματική και συναισθηματική φροντίδα που θα χρειαστεί να παρέχει – αλλά ο ρόλος του δεν σταματά εκεί! Επεκτείνεται στην παρακολούθηση των συμπτωμάτων. Ως φροντιστής μπορείτε να εντοπίζετε μικρές αλλαγές στα συμπτώματα τα οποία τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να παραβλέψουν ή μπορεί να μην θέλουν να παραδεχτούν. Μπορείτε να τους ενθαρρύνετε να συζητούν για τα συμπτώματά τους με τον νευρολόγο και να πάρουν το προβάδισμα στον αγώνα έναντι της εξέλιξης της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.
Η σημασία της παρακολούθησης των συμπτωμάτων
Οι αλλαγές στα συμπτώματα μπορεί να αποτελούν δείκτες εξέλιξης της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας από την υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή (Relapsing Remitting Multiple Sclerosis, RRMS) στη δευτεροπαθώς προϊούσα (Secondary Progressive Multiple Sclerosis, SPMS). Στην RRMS μορφή, παρατηρούνται διακριτές υποτροπές όπου τα συμπτώματα γίνονται πιο έντονα και στη συνέχεια συνήθως υποχωρούν, ενώ όσο η νόσος προοδευτικά εξελίσσεται τα συμπτώματα επιδεινώνονται και εμμένουν.1 Είναι επομένως σημαντικό για εσάς και το αγαπημένο σας πρόσωπο να έχετε το νου σας για τυχόν αλλαγές και να τις παρακολουθείτε. Αυτές τις πληροφορίες μπορούν να τις μοιραστούν με τον νευρολόγο τους ώστε να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν εάν οι αλλαγές υποδηλώνουν αλλαγή στη μορφή της ΠΣ και αν ναι, να μπορούν να συνεργαστούν μαζί σας για να βρουν τη σωστή μέθοδο διαχείρισης που θα βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης.
Εντοπίστε τις αλλαγές που το αγαπημένο σας πρόσωπο δεν μπορεί να εντοπίσει
Η μεταβολή από τη μία μορφή στην επόμενη μπορεί να είναι σταδιακή και οι αλλαγές στα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπιες έως και ανεπαίσθητες. Επομένως μπορεί να μην είναι πάντα εύκολο για τα άτομα με ΠΣ να τις παρακολουθούν από μόνα τους. Ορισμένες αλλαγές μπορεί να μην είναι τόσο εμφανείς στα ίδια τα άτομα, σε σχέση με τα άτομα που τα περιβάλλουν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με ΠΣ παίζουν καθοριστικό ρόλο βοηθώντας στην παρακολούθηση των συμπτωμάτων – μπορεί να εντοπίζετε διαφορές που τα άτομα δεν είχαν παρατηρήσει.
Μάθετε τι πρέπει να προσέχετε
Τα κύρια σημεία εξέλιξης από την RRMS στην SPMS είναι η μείωση στη συχνότητα των υποτροπών και μία γενικότερη επιδείνωση των συμπτωμάτων. Αυτό περιλαμβάνει αλλαγές στις γνωσιακές λειτουργίες, όπως αυξημένα προβλήματα μνήμης, και ίσως επιδείνωση της κόπωσης. Τα σημεία που θα πρέπει να προσέχετε περιλαμβάνουν:
Γνωσιακές αλλαγές:
- Χάνουν τη συγκέντρωσή τους όταν διαβάζουν ένα βιβλίο ή τους είναι πιο δύσκολο να συγκεντρωθούν στη δουλειά
- Ξεχνούν ευκολότερα, για παράδειγμα ξεχνούν επετείους ή το όνομα κάποιου
- Η διάθεσή τους αλλάζει αισθητά
Σωματικές αλλαγές:
- Δυσκολεύονται περισσότερο απ’ ότι στο παρελθόν να πραγματοποιούν σωματικές δραστηριότητες όπως για παράδειγμα να βγάζουν βόλτα το σκύλο ή να παίζουν με τα εγγόνια τους
- Εργασίες που περιλαμβάνουν τη χρήση των χεριών τους όπως η είναι αποστολή γραπτών μηνυμάτων ή το λουτρό, είναι πιο δύσκολες γι’ αυτούς – μπορεί π.χ. να τους πέφτουν αντικείμενα από τα χέρια πιο συχνά
- Έχουν την ανάγκη να πηγαίνουν συχνότερα στην τουαλέτα λόγω προβλημάτων που σχετίζονται με την ουροδόχο κύστη
Αλλαγές στα επίπεδα ενέργειας:
- Χάνουν διασκεδαστικές δραστηριότητες ή εκδηλώσεις καθώς δεν έχουν την ενέργεια να συμμετέχουν ή αισθάνονται ότι δεν είναι σε θέση να παρευρεθούν σε αυτές
- Έχετε αναλάβει δουλειές και δραστηριότητες που συνήθιζαν να κάνουν οι ίδιοι
- Η ανάγκη για ένα σύντομο ύπνο ή ξεκούραση είναι συχνότερη καθώς βιώνουν μια συνεχή έντονη κόπωση αλλά ταυτόχρονα κουράζονται και ευκολότερα2
Μιλήστε με έναν νευρολόγο
Ορισμένες φορές είναι δύσκολο για τα άτομα που ζουν με ΠΣ να σκεφτούν την πιθανότητα εξέλιξης της νόσου. Επομένως, αν είστε ένα άτομο που βρίσκεται κοντά τους, είναι σημαντικό να τους βοηθήσετε σε αυτή τη δυνητικά δύσκολη περίοδο ώστε να προλάβουν την εξέλιξη της ΠΣ. Μία καλή ιδέα είναι να πραγματοποιείτε ανοιχτές συζητήσεις μαζί τους και να συζητάτε την πιθανότητα να επισκεφτούν έναν νευρολόγο ώστε να μιλήσουν για τις αλλαγές στα συμπτώματα.
Η παρακολούθηση αυτών των αλλαγών, είτε πραγματοποιείται μέσω ενός ημερολογίου, είτε κάποιας εφαρμογής ή εργαλείου παρακολούθησης, μπορεί επίσης να βοηθήσει εσάς και/ή το αγαπημένο σας πρόσωπο όταν θα έρθει η στιγμή να μιλήσετε με έναν νευρολόγο. Μπορεί ακόμη να είναι χρήσιμο, πριν από την επίσκεψη στον νευρολόγο, να αφιερώσετε χρόνο για να σκεφτείτε συγκεκριμένα τα συμπτώματα του αγαπημένου σας προσώπου συγκριτικά με το διάστημα των προηγούμενων 6 μηνών ή 1 έτους και να σημειώσετε τυχόν αλλαγές που έχετε παρατηρήσει κατά τη διάρκεια αυτής της χρονικής περιόδου.
Λήψη σωστής θεραπείας
Οι διαφορετικές μορφές της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας χρήζουν διαφορετικής θεραπευτικής προσέγγισης. Επομένως, όσο πιο νωρίς γνωστοποιηθούν αυτές οι αλλαγές των συμπτωμάτων στον νευρολόγο, τόσο πιο γρήγορα μπορούν να ληφθούν ενέργειες ώστε να αναγνωριστεί εάν η ΠΣ εξελίσσεται και να συζητηθεί ένα σχέδιο διαχείρισης.3
Βοηθώντας το αγαπημένο σας πρόσωπο να παρακολουθεί τις αλλαγές των συμπτωμάτων και να μιλά με τον νευρολόγο, μπορείτε να τον/την βοηθήσετε να προλάβει την εξέλιξη της ΠΣ.